PGD:中国优生优育协会携手贝康医疗开启首个罕见病家庭健康生育公益行

生育一个健康的宝宝对于大多数家庭而言，几乎是自然而然的事。但对于那些拥有基因缺陷的罕见病夫妻来说，却是一生的困局与渴求。

罕见病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织的定义，是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病1，一般发病于生命早期阶段、诊断过程漫长、通常危及生命，仅有5%的罕见病存在治疗方法。统计数据显示，中国罕见病患者总数约有2000万，且每年新增人数超过20万2。

2021年7月15日，中国苏州，为助力健康中国战略的实施，倡导科学优育，提升对预防罕见病的关注和支持力度。秉承呼唤真情、传递关爱的初衷，中国优生优育协会联合苏州贝康医疗股份有限公司开展“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动，这也是我国首个定向帮助罕见病夫妇实现健康生育梦想的公益项目。

报告：中国区块链申请量达15985项，占全球申请总量的84%:3月18日消息，智研咨询发布的《2022-2028年中国区块链行业市场运行状况及发展前景预测报告》，报告显示，从2021年全球区块链技术来源地区看，中国区块链申请量达15985项，占全球申请总量的84%，位居第一。而排名第二的美国占比8%，区块链申请量为1456项；随后是开曼群岛、印度和韩国，分别为309项和217项和108项。从数据中可以看出，全球区块链技术的研发分布极其不均，而中国在区块链技术的研发中位居世界前列。

从区块链注册企业的数量上看，企业注册数量持续攀升。根据国家互联网应急中心“区块链之家”网站数据，截至2021年12月底，全国区块链相关注册企业达到9.36万余家，其中2021年新注册企业数量为26304家，相比2020年增涨6.55%。（智研咨询）[2022/3/18 14:03:58]

据悉，“圆1000个罕见病家庭健康生育梦”公益行动将为全国1000个罕见病家庭提供免费胚胎植入前单基因遗传病诊断，并借助先进的PGD技术阻断罕见病致病基因，助力夫妻双方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同时，通过科普宣传及项目实施，在全社会普及罕见病一级预防理念和科学技术，筑牢罕见病防治医学保障网络，致力于提高全民族人口素质。

中国国际经济交流中心张燕生：未来在国际结算中很难拒绝数字人民币:中国国际经济交流中心首席研究员张燕生表示，数字货币是M0在零售环节对现钞的补充和替代。由于数字货币基于数字平台创建，不仅在计量层面上更精准，并且改变了传统支付手段、价值储存手段，将对传统通货产生重大替代作用。张燕生认为，未来如果在国际结算中大范围使用数字人民币，将给各市场交易带来极大的便利性，相当一部分的交易会由过去的交易所内交易变成交易所外交易，由交易所外交易变成网络交易。由于中国有很好的国家信用、货币当局信用，未来在国际结算中人们很难拒绝数字人民币。（中国新闻网）[2021/7/7 0:32:13]

中国优生优育协会表示：“少年强则中国强，优生优育关系到千家万户的幸福和中华民族的未来，在人口少子化的背景下已经成为重要的国家战略。随着医学技术的不断进步和医疗健康服务水平的高速发展，我们注意到罕见病家庭对于健康生育的迫切需求，并拥有了解决这一需求的先进技术，此次‘圆梦’公益项目的启动，就是希望能够聚合政府、医院、企业、社会各界的资源和力量，降低出生缺陷率，减轻公共卫生系统的负担，同时帮助更多的罕见病家庭实现生育健康宝宝的心愿。”

中国—东盟区块链应用创新实验室在南宁揭牌:7月20日，中国—东盟区块链应用创新实验室20日在广西南宁揭牌，进一步推动数字广西与中国—东盟信息港建设。据介绍，中国—东盟区块链应用创新实验室成立后，将紧紧围绕中国—东盟信息港建设和数字广西建设的现实和潜在需求，充分发挥实验室联合组建单位在技术实力、产业场景、金融资源和生态整合的优势，坚持“自主创新、应用引领、技术驱动”的原则，以区块链技术与产业互联网融合创新为主线，建设一个自主可控的区块链底层引擎开放平台——中国—东盟区块链Baas平台，积极探索“区块链+供应链金融”“区块链+数据交易”“区块链+跨境结算”和“区块链+企业征信”等数字经济场景创新应用，输出可复制可推广的区块链产业创新标杆案例，努力建设成为国家级创新实验室。[2020/7/20]

困局与破局

Voice开始面向全球用户开放 目前中国地区用户仍不可使用:7月4日12时，Block.One 支持的去中心化社交媒体Voice已开始面向全球用户开放。根据此前计划，Voice 会先向美国用户开放注册，目前苹果应用商店已上线Voice APP。Voice 已向此前注册体验的用户发送了邮件邀请其体验 App 产品。不过目前中国地区用户仍不可使用。[2020/7/4]

研究显示，约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，具有遗传性2。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。那么，罕见病夫妇是否应该生育？已经生育了一个出生缺陷患儿的夫妇是否还能再拥有一个健康的孩子？这些问题困扰着所有的罕见病家庭。

近年来，全社会对罕见病的关注日益提升。2019年政府报告指出，加强癌症、罕见病等重大疾病防治事关亿万群众福祉，要保障约2000万罕见病患者用药。从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台，支持罕见病药品研发上市的措施，再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网，集中展示了我国政府高度重视并正在积极推进罕见病的防治工作，并取得了巨大的突破与发展。

中国证券网：取消对数字货币交易的禁令与事实不符，清理工作正在持续有序推进:据中国证券网：近期有传闻称，来自上海和北京的央行官员开始着手调查数字货币交易场所，很有可能将取消对数字货币交易的禁令。经记者向一位互联网金融风险专项整治工作人员核实，相关报道与事实不符。[2018/3/8]

“一边是国家对生育政策的不断优化以积极应对老龄化趋势，一边是这些罕见病患者渴望生育的困境。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任对此表示，“罕见病患者和正常人一样也拥有健康生育的期待与权利，我们要做的就是用先进的医学技术去帮助他/她们生育一个健康的孩子。“

“产前诊断和第三代试管婴儿技术来助力。”上海交通大学医学院附属仁济医院孙贇主任进一步解释道，罕见病里大部分为遗传病，尤其是单基因遗传病，如果医生能从单基因层面确诊患者的疾病，那么现绝大部分查明病因的遗传病都可以通过技术手段避免代际传递。其中，三代试管婴儿技术“胚胎植入前遗传学诊断”是一种在胚胎植入前对胚胎进行检测，可以选择完全不携带致病基因的胚胎进行植入的技术，是帮助罕见病家庭彻底摆脱疾病遗传的有效途径，也是目前对阻断罕见病最有效的一级预防措施。

“国家卫生健康委员会在《中国罕见病防治与保障事业发展》中要求，为有优生需求的罕见病高风险家庭提供胚胎植入前遗传学诊断技术服务，阻断遗传病代际传递。”中国优生优育协会表示，“此次公益项目，正是响应国家要求，向全国范围内有健康生育需求的罕见病家庭免费提供胚胎植入前的单基因遗传病检测。”

技术护航，让梦想走进现实

在目前的三类辅助生殖技术中，第三代试管婴儿是在胚胎植入前，对早期胚胎进行单基因遗传病的检测，分析胚胎是否有遗传物质异常的一种早期孕前筛查方法。通过挑选正常的胚胎植入子宫，以获得正常的妊娠，不但实现了“能生”，还能够在一定程度上做到“优生”，帮助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，对于有生育问题需要体外受精的夫妇，提供健康生育的选择。

据悉，苏州贝康医疗将为此次公益项目提供1000个总计约合1500万元人民币的免费检测试剂。与此同时，为了更好的普及胚胎植入前检测技术，在苏州贝康医疗的支持下，中国优生优育协会生殖遗传培训中心也同步在苏州成立，后续将助力整个公益项目的开展和推进，为医院的相关医护人员提供覆盖遗传咨询、胚胎活检、检测技术、操作规范流程等全方位的培训。

苏州贝康医疗股份有限公司董事长梁波博士表示：“我们非常荣幸能够携手中国优生优育协会，加入到为罕见病夫妇圆健康生育梦想的公益项目中。同时，作为国内首个获批三类医疗器械注册证的三代试管婴儿PGS检测试剂盒的研发和生产者，我们更加意识到自己所肩负的历史使命。未来，贝康医疗将一如既往地专注创新研发，在提供先进技术和产品的同时，不断推动辅助生殖技术的公众认识水平，帮助更多有辅助生殖需求的夫妇生育健康的孩子，以实际行动支持国家的优生优育政策落地，为实现以人民的健康为宗旨的健康中国2030目标贡献贝康医疗的力量。”

数据来源：

2019年-3月9日，新华社客户端报道《罕见病，你了解多少？》

《中国罕见病行业观察》统计数据

>>>>关于贝康医疗

贝康医疗是中国辅助生殖领域领先的三代试管婴儿临床解决方案提供商，是香港联交所主板上市企业，致力于高通量测序技术在生育健康领域的研发和临床应用，旨在帮助不孕不育的患者“能生”，让携带家族遗传病基因的患者“优生”，让更多家庭生育健康的孩子。

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